Описание
Ахтямова Зарина Рифатовна, 19.07.2015.
ХМАО, Тюменская область, Кондинский район, п. Мортка.
Диагноз: спинально - мышечная атрофия (СМА), 2 тип.
Группа создана с целью - помочь Зариночке. А именно - сбор средств на технические средства реабилитации, необходимые оборудования, лекарства, витамины, БАДы.
Зарина у нас первый и единственный ребёнок в семье. Беременность протекала хорошо, родилась в срок, весом 3290гр и ростом 52см. Дочка наша развивалась как обычный ребёнок: голову начала держать в 3,5 месяца, села в 6,5, начала стоять у опоры в 9 месяцев. А вот ходить она так и не начала.
В возрасте 10 месяцев ей сделали прививку от полиолиемита (причина болезни не прививка!), после этого она постепенно перестала стоять. О плохом конечно не думали, тем более она передвигалась сидя по дому, лазила по ящикам) Но потом я стала замечать, что она стала какой-то вялой, не активной, сидела на одном и том же месте.
Нас посмотрел наш местный невролог, назначил лечение и направил нас в ОКДБ г. Нижневартовска. Там то и поставили нам страшный диагноз - спинально-мышечная атрофия, 2 тип (СМА). СМА - это генетическое заболевание, при котором слабеют мышцы.
Это известие было для нас шоком. В голове не укладывалось, как такое возможно. Я сначала не поверила врачам, думала может ошиблись. Но к сожалению, диагноз подтвердили и генетики в г. Сургут. Получили лечение (уколы, массаж, физиолечение) и отправились домой. Там нам порекомендовали, попасть в НИИ педиатрии им. Пирогова в г. Москва.
В июне проходили лечение в Москве в НИИ педиатрии им. Пирогова. Ничего нового нам не сказали. Мы надеялись что там проведут повторное обследование, что диагноз не подтвердят... Но обследование не стали делать, т.к. у нас диагноз был подтвержден генетиками, врачи не видели смысла в этом. Также прописали уколы, массаж, ЛФК, витамины, лекарства, 3-4 курса лечения в год. Кроме этого нужны большое количество технических средств, аппаратов, приборов, которые значительно облегчат состояние Зариночки. Все это конечно упирается в деньги(((((((((
Лекарство от нашего заболевания, под названием СПИНРАЗА, появилось недавно, в декабре 2016 года. Но оно ОЧЕНЬ дорогое!!! Почти 50 миллионов за 6 инъекций в первый год!!!!!!! а последующие годы 4 укола в год, где-то 35 миллионов(((((( А колоть этот препарат надо пожизненно.... Мы очень верим и надеемся, что цена на этот жизненно необходимый препарат снизится!!!! А еще лучше, если наше ГОСУДАРСТВО зарегистрирует Спинразу в России в скором времени, и наши детки смогут его получать БЕСПЛАТНО!
А еще СМА - это не приговор! Болезнь конечно коварная, страшная, не щадит никого.... Но с этим можно ЖИТЬ! Это самое главное!
