Поиск
Детский клуб АПЕЛЬСИН

Детский клуб АПЕЛЬСИН

Подписчики: 44 подписчиков
ID: 144833884

Блокировка:

Нет ограничений

Верификация:

Сообщество не верифицировано администрацией ВКонтакте

Видимость

открытое

Популярность:

У сообщества нет огня Прометея

Домен:

club144833884

Описание

Развитие до школы. Интересное и полезное детство apelsin.drk@mail.ru

Группа помощи Ахтямовой Зарины. Верим в чудо. Ахтямова Зарина Рифатовна, 19.07.2015.
ХМАО, Тюменская область, Кондинский район, п. Мортка.
Диагноз: спинально - мышечная атрофия (СМА), 2 тип.
Группа создана с целью - помочь Зариночке. А именно - сбор средств на технические средства реабилитации, необходимые оборудования, лекарства, витамины, БАДы.
Зарина у нас первый и единственный ребёнок в семье. Беременность протекала хорошо, родилась в срок, весом 3290гр и ростом 52см. Дочка наша развивалась как обычный ребёнок: голову начала держать в 3,5 месяца, села в 6,5, начала стоять у опоры в 9 месяцев. А вот ходить она так и не начала.
В возрасте 10 месяцев ей сделали прививку от полиолиемита (причина болезни не прививка!), после этого она постепенно перестала стоять. О плохом конечно не думали, тем более она передвигалась сидя по дому, лазила по ящикам) Но потом я стала замечать, что она стала какой-то вялой, не активной, сидела на одном и том же месте.
Нас посмотрел наш местный невролог, назначил лечение и направил нас в ОКДБ г. Нижневартовска. Там то и поставили нам страшный диагноз - спинально-мышечная атрофия, 2 тип (СМА). СМА - это генетическое заболевание, при котором слабеют мышцы.
Это известие было для нас шоком. В голове не укладывалось, как такое возможно. Я сначала не поверила врачам, думала может ошиблись. Но к сожалению, диагноз подтвердили и генетики в г. Сургут. Получили лечение (уколы, массаж, физиолечение) и отправились домой. Там нам порекомендовали, попасть в НИИ педиатрии им. Пирогова в г. Москва.
В июне проходили лечение в Москве в НИИ педиатрии им. Пирогова. Ничего нового нам не сказали. Мы надеялись что там проведут повторное обследование, что диагноз не подтвердят... Но обследование не стали делать, т.к. у нас диагноз был подтвержден генетиками, врачи не видели смысла в этом. Также прописали уколы, массаж, ЛФК, витамины, лекарства, 3-4 курса лечения в год. Кроме этого нужны большое количество технических средств, аппаратов, приборов, которые значительно облегчат состояние Зариночки. Все это конечно упирается в деньги(((((((((
Лекарство от нашего заболевания, под названием СПИНРАЗА, появилось недавно, в декабре 2016 года. Но оно ОЧЕНЬ дорогое!!! Почти 50 миллионов за 6 инъекций в первый год!!!!!!! а последующие годы 4 укола в год, где-то 35 миллионов(((((( А колоть этот препарат надо пожизненно.... Мы очень верим и надеемся, что цена на этот жизненно необходимый препарат снизится!!!! А еще лучше, если наше ГОСУДАРСТВО зарегистрирует Спинразу в России в скором времени, и наши детки смогут его получать БЕСПЛАТНО!
А еще СМА - это не приговор! Болезнь конечно коварная, страшная, не щадит никого.... Но с этим можно ЖИТЬ! Это самое главное!

Группа помощи Ахтямовой Зарины. Верим в чудо

Шугаринг в Вантаа. 🍭 Доброго времени суток, гостья, посетившая мою страничку!
🍭 Меня зову Юля и ко мне можно на ТЫ
🍭 Я - мастер сахарной и восковой депиляции
🍭 Делаю больно максимально безболезненно
🍭 Каждому подбираю индивидуальный уход за кожей после депиляции.
🍭 Борюсь с вросшими волосами
🍭 Работаю только на профессиональной косметике и одноразовых материалах
🍭 Так же делаю бандажные обертывания 🐛 и холодную парафинотерапию ручкам 🙌
🍭 Ежегодно сдаю все анализы и делаю прививки по мере необходимости. Ведь так важно знать, что такая деликатная процедура, как удаление волос проводится здоровым мастером.
Ухоженная кожа - прекрасна в любое время года ❤️
Буду рада вас принять в будние дни после 17:30, а так же в выходные дни 🧡
Связаться со мной можно по телефону, смс, WhatsApp, Viber или оставив сообщение в группе.
Для клиентов: если есть вопросы перед первым посещением или вопросы по уходу за кожей после шугаринга, или столкнулись вдруг с вросшими волосками, то не стесняемся - спрашиваем.
Тел: 050 5508626
#sugarhappy #Сахарнаядепиляция #ШугарингВантаа #ШугарингХельсинки #ШугарингФинляндия #ОбертыванияФинляндия #ОбертыванияВантаа #парафинотерапияФинляндия #парафинотерапияВантаа #Вантаа #Хельсинки

Шугаринг в Вантаа

Питомник шотландских кошек Kenig Golonc. Добро пожаловать в наш питомник шотландских кошек Kenig Golonc города Калининграда! Наши питомцы живут рядом с нами, без какого-либо ограничения их свободы.
Все котята переезжают в новый дом с полным пакетом документов:
- ветеринарный паспорт с отметками о прививках
- метрика/родословная
89062355419, Юлия

Питомник шотландских кошек Kenig Golonc

Ванечка стал ангелочком.... Мы Михальчук Сергей и Светлана, обращаемся к Вам за материальной помощью для нашего малыша. Постараюсь описать всю нашу ситуацию. Ребенок у нас долгожданный, так ка до этого у нас не получалось, было 2 выкидыша на больших сроках (25-26 нед) второй ребенок выжил при рождении, но прожил 5 дней. Вот через 3 года нам врачи разрешили планировать нашего Ванюшку. Родились мы 17 марта 2011 года. Ребенок родился 2500кг. Домой нас выписали на 6 сутки, как многим детям сейчас ставят частичное поражение ЦНС. Развивались мы нормально, в 3 месяца он начал переворачиваться, в пять мы стояли уже уверенно на ножках. На консультациях у невролога нам говорили, что у нас повышен тонус и с этим нас положили в 6 месяцев в Калинина. Нас выписали, мы проделали массаж и ребенок в 7месяцев сидел( его посадишь он сидит, сам не садился). Он сидя на стуле держась за спинку вставал, мог вдоль кроватки походить (сам). У нас все это есть на фото. В 10 месяцев мы поехали на консультацию к неврологу в Калинина, меня смущало что он сам не мог сесть. Врачи на стояли на прививке АКДС( я отказывалась до этого ее делать) перед прививкой мы прошли всех врачей, сделали подготовку. Это было 25 января, на второй день, он стал капризный и не вставал на ножки, а 6 февраля нас положили опять в Калинина лечить наш тонус. Я врачам стало говорить что ребенок не стоит, на что мне отвечали, что ему просто больно после прививки, а 10 февраля у нас происходит приступ, ребенок теряет сознания на 20-30мин(ни чем не справацированый ). Врачи ребенка обследуют(ставят эпелепсию) и 20 февраля нас выписывают домой. Выписывают нам допокин, мы его принимаем(должны давать бесплатно, покупали сама) на второй день ребенку становится плохо(синяки под глазами, ни на кого не реагирует) пошли большие побочные действия, нам сбавляют дозу ему становиться лучше. Мы готовимся отметить ребенку годик . 16 марта у нас происходит второй приступ(сидели пили чай и ребенок опять потерял сознания), но на этот раз с подергиванием ручек и ножек(не как судороги, а как за ниточку дергают по очереди то ножку то ручку). Я сделала сама ему укол, приехала скорая, быстро накололи его и где то минут через 30 он отошёл и уснул. Нас везут на скорой в Калинина, это было с утра. Кладут, врач приходит только часа в четыре. После второго приступа, он перестает переворачиваться, сидеть , стоять и ходить держась за ручки он перестал. На что врачи мне отвечали, что вы хотите у вас такие приступы поэтому вас откинуло в развитии. Ване требуется СРОЧНОЕ дополнительное обследование и серьезное лечение в клиниках Маями и Перу. Лечение будет производится стволовыми клетками. Все понимают, что медицинские исследования стоят очень дорого, и не всегда у людей, попавших в такие ситуации, есть возможность самостоятельно справиться с бедой. Нас много, в наших силах оказать посильную помощь маленькому человечку с такой серьезной взрослой проблемой. Телефон мамы и папы 89270097303 89272646597.

Ванечка стал ангелочком...

Даниил Пархоменко| СМА 1 тип|Могилев. 🌿 Пархоменко Даниил, 4 годика
🌿 Дата рождения: 02.10.2018
🌿 Адрес: г. Могилев, Беларусь
🆘 Диагноз: СМА 1 типа (спинально мышечная атрофия 1 типа)
🆘 Сбор на приобретение аппарата ИВЛ и компректующих закрыт.
До 3х месяцев мы не замечали ничего особенного. Развивался малыш как все детки. Стали замечать, что что-то не так в 3 месяца, после прививки, Данюша ослаб, перестал держать голову, стал меньше шевелить ручками и ножками. Я стала беспокоится. Записались на приёме к ортопеду, он сказал что ребёнок здоров. Но мы понимали, что все равно, что-то не так, пошли на приём к неврологу. Когда мы попали на приём к неврологу, там собрался консилиум врачей, по их озадаченным взглядам мы поняли, что нас ничего хорошего не ждёт 😔 Нас положили с Даней в Детскую областную больницу, в отделение реабилитации и уже там впервые я услышала, про диагноз СМА 😳
С 19 июня 2019 года наш малыш находится в реанимации, что бы мы могли его забрать домой нам необходимо приобрести аппарат ИВЛ и всё необходимое для организации мини-реанимации дома.

Даниил Пархоменко| СМА 1 тип|Могилев